건강관리/모야모야병33

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  모야모야병 2번의 뇌수술 후 1년 경과 모야모야병 좌우측을 모두 수술한 후 1년이 지난 경과입니다. 이번에 다녀온 검사 및 외래를 바탕으로 증상과 현황을 이야기해 볼까 합니다. 모야모야병 최종 2번의 뇌수술 후 1년 경과1. 최근 2년간 모야모야병 뇌혈관문합술 수술 부작용  2022년 10월 우측 직간접 문합술, 2023년 11월에 좌측 직간접 문합술을 받았습니다.  2022년 10월 수술 직후에 뇌경색으로 왼쪽 안면마비가 강하게 왔었고, 지금은 80% 이상 회복은 했습니다. 하지만 2년이 지난 지금도 여전히 억지로 웃을 때 입꼬리가 안 올라갑니다. 진짜로 웃겨서 웃을 때는 잘 올라가긴 하지만, 사회생활을 하다 보니 억지웃음이 필요한 순간이 많아 여간 곤란한 게 아닙니다.  이전 포스팅을 보신 분들은 아시겠지만, 안면마비와 함께 언어장애도 같.. 건강관리/모야모야병 2024. 11. 8.

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  모야모야병 2차수술 후 3개월 검사 및 진료 후기 어느덧 모야모야병 2차 수술(좌측 뇌혈관문합술)을 시행한 지 3개월이 넘었습니다. 지난 2월 말에 검사 및 외래를 보고 왔는데, 이번 포스팅에서 그 내용을 다뤄볼까 합니다. 모야모야병 2차 수술 후 3개월 검사 및 진료 후기1. 모야모야병 2차 수술(좌측 뇌혈관문합술) 지난 2023년 11월에 모야모야병 좌측 뇌혈관문합술을 받았습니다. 2022년 말에 우측 수술을 진행했고, 이번엔 왼쪽 수술을 받은 것인데요. 보통 6개월 간격으로 양측을 진행하곤 하는데, 제 경우엔 우측 수술 직후에 왼쪽은 진행이 빠르지 않다며 당장은 수술하지 않아도 된다고 얘길 들었었습니다.  하지만 2023년 5월에 수술 후 6개월 경과를 보러 갔을 때 찍은 CT에서 좌측도 굉장히 빠르게 진행했다는 말을 들었고, 바로 수술 날짜를 잡.. 건강관리/모야모야병 2024. 3. 3.

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  모야모야병 2차 수술 후 발견한 이상증상 모야모야병으로 인해 2차 수술을 진행한 후 머리에 혹이 생기는 이상한 증상을 발견하였습니다. 혼자 구글링을 하며 온갖 상상을 다 하다가 결국 외래진료까지 보게 되었습니다. 오늘은 이에 관한 포스팅입니다. 모야모야병 2차 수술 후 발견한 이상증상 1. 수술한 부위에 혹이 생겼다!? 작년 11월, 2차 뇌혈관문합술을 받은 후 한 달 정도 흘렀을 때입니다. 평소처럼 저자극 샴푸로 머리를 살살 감고, 귀 위쪽을 만졌을 때 조금 부어있는 듯한 느낌을 받았습니다. 재작년에 수술한 반대편과 비교해 봐도 틀림없이 부어있는 게 느껴졌습니다. 아내에게 물어봐도 부은 것 같다고 했습니다. 평소 수술부위 위아래로 따끔거리는 느낌을 종종 받았던 터라 괜스레 걱정이 되더라고요. 사실 퇴원 후 한 달간 저자극 샴푸를 쓰라고 했지만.. 건강관리/모야모야병 2024. 1. 26.

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  모야모야병 2차 수술 한 달 경과 등 후기 모야모야병 2차 수술 한 달 경과 및 후기입니다. 대부분의 환자가 양측성 모야모야병으로 진행되기 때문에, 보통 1차와 2차로 나누어 우뇌, 좌뇌 수술을 진행합니다. 저는 작년에 우측 수술, 올해는 좌측 수술을 진행했습니다. 모야모야병 2차 수술 한 달 경과 등 후기 1. 모야모야병 2차 수술을 한 이유 저는 작년 10월에 오른쪽 직간접 문합술을 받았습니다. 보통 3개월~6개월 사이에 2차 수술을 받는 것에 비하면, 조금 늦게 2차 수술을 받은 편입니다. 그 이유는 ① 1차 수술 직후 뇌경색이 왔었고, ② 2차 수술받기엔 좌측 혈류가 꽤 좋았기 때문입니다. 특히 ② 같은 경우, 1차 수술 당시 교수님이 수술 안 해도 되겠다는 얘길 할 정도로 좋았었습니다. 하지만 6개월 뒤 5월에 혈류 CT를 찍어보니 좌측.. 건강관리/모야모야병 2023. 12. 13.

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  모야모야병 완치/생존율/장애등급 알아보기 모야모야병에 걸리면 가장 먼저 마음이 무너집니다. 내가 희귀병이라니? 나 이제 죽는 건가? 완치는 되는 건가? 하고 말이죠. 모야모야병에 대해 알아보기 위해 완치 가능여부나 생존율에 대해 알아보기도 하죠. 그 시간이 지나가면 현실로 돌아옵니다. 관리 방법이라던가, 받을 수 있는 장애등급을 알아보는 단계에 진입한 것입니다. 오늘은 이 주제로 이야기해 보는 시간을 갖겠습니다. 모야모야병 완치/생존율/장애등급 알아보기1. 모야모야병 완치 모야모야병은 난치성 희귀 질환입니다. 난치성이란 말은 치료하기 쉬지 않다는 말입니다. 안타깝게도 현대 의학으로 모야모야병을 완치하는 방법은 없습니다. 애초에 모야모야병에 걸리는 원인조차 정확하게 밝혀지지 않았습니다. 외부 감염이나 자가 면역 반응, 특수한 환경적 요인보다는 유.. 건강관리/모야모야병 2023. 8. 25.

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  모야모야병 환자의 여름 나기 모야모야병 환자들에게 있어 계절의 변화는 아름답기만 한 것이 아닙니다. 무엇보다 기온의 변화로 인한 혈관의 수축-이완이 큰 문제입니다. 습하고 찝찝한 일상 속에서 자연스럽게 올라가는 짜증지수도 스트레스를 높여 불편하게 만듭니다. 이번 포스팅에서는 모야모야병 환자들이 어떻게 여름을 보내는 게 좋을지 다뤄보도록 하겠습니다. 모야모야병 환자의 여름 나기 1. 모야모야병 환자에게 여름이 무서운 이유 파란 하늘과 뜨거운 태양! 우거진 녹색 숲과 맴맴 쉬지 않고 우는 매미들! 시원한 바닷가나 계곡이 생각나는 여름입니다. 여름만 되면 하계휴가 생각에 어딜 가면 좋을지 기웃거리기 일쑤였는데, 모야모야병에 걸리고 나서는 그런 즐거움 보단 이번에도 잘 보내야 할 텐데 하는 걱정이 앞서기 시작했습니다. 특히 이번 여름은 작.. 건강관리/모야모야병 2023. 7. 25.

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  모야모야병 2차 수술 예약 모야모야병 환자들이 받는 뇌혈관문합술 2차 수술을 예약했습니다. 작년 10월 1차 수술에 이어, 올해 2차 수술을 받을 예정입니다. 가장 빠른 수술일자가 12월이라고 합니다. 개인적으로 여름은 피하고 싶었어서 다행이긴 한데, 12월은 또 너무 춥지 않을까 걱정이네요. 모야모야병 2차 수술 예약 모야모야병 2차 수술 결심 쉽게 결정한 건 아닙니다. 고민은 많이 했습니다. 아무래도 뇌 수술이니까요. 저희 아버지는 잘 티 내시는 분이 아닌데, 걱정을 많이 하시더라고요. 아무래도 살면서 한 번 받기도 힘든 큰 수술을 연속으로 받는다는 게 쉽지 않으니까 그런 것 같습니다. 더군다나 뇌경색도 왔었기 때문에 이번에도 그러면 어쩌지, 하는 마음이 있으신 것 같습니다. 모야모야병은 양측성으로 진행되는 경우가 일반적입니다.. 건강관리/모야모야병 2023. 6. 25.

• 모야모야병 수술(뇌혈관 문합술) 6개월 경과 후기 2022년 10월 말, 분당서울대병원에서 모야모야병 수술을 받고 6개월이 지났습니다. 6개월 동안 어떤 일이 있었는지, 어떤 변화과정을 거쳤는지 한 번 풀어보겠습니다. 모야모야병 환자들이 받는 직간접문합술이 어떤 건지는 이전 포스팅에 있으므로 함께 보시면 좋을 것 같습니다. [모야모야병] 모야모야병 수술 3개월 경과 [모야모야병] 모야모야병 수술 3개월 경과 희귀 난치성 질환인 모야모야병으로 2022년 10월에 분당서울대병원에서 직간접문합술을 받았습니다. 벌써 수술한 지 3달이 경과되었습니다. 수술 후유증으로 고생도 했지만, 그래도 회사도 좀 쉬 fast-retire.tistory.com 모야모야병 수술(뇌혈관 문합술) 6개월 경과 후기 1. 수술 이후 생활 제가 수술받은 2022년 10월은 날씨도 선선.. 건강관리/모야모야병 2023. 5. 18.