건강관리/모야모야병32 [모야모야병] 수술후기 Part 2. 드디어 수술. 그런데 저관류? 모야모야병으로 직간접문합술 수술이 예약되어 있습니다. 지난 포스팅에 이어 이번 포스팅에서는 수술 직후 찾아온 저 관류 증상과 뇌경색, 중환자실에서의 일상을 담았습니다. 1. 수술 종료. 전신마취에서 깨어나다. 10월 21일, 오후 2시에 수술장에 들어가 매캐한 마취가스를 들이켜고 정신을 잃었던 것이 마지막 기억이었다. 그리고 오후 8시쯤 중환자실에서 깨어났는데, 깨어나자마자 달고 있던 산소호흡기가 너무 불편하다고 빨리 빼 달라고 했다고 한다. 목구멍 깊숙이 들어가 있던 터라, 한동안 목구멍이 계속 아팠다. 산소호흡기를 다는 이유는 전신마취를 하게 되면, 폐가 제기능을 하지 못하기 때문에 원활한 호흡을 위해 산소호흡기를 단다. 결과적으로, 수술은 약 4시간 정도 걸렸고, 잘 됐다고 한다. 여기서 수술이 잘.. 건강관리/모야모야병 2022. 11. 29. [모야모야병] 수술후기 Part 1. 수술 전 이야기 모야모야병 환자의 표준치료인 뇌혈관문합술을 받기 위해 입원했습니다. 병원에서 연락을 받아 입원 수속을 밟고 수술 전까지의 이야기를 담았습니다. 1. 뇌혈관문합술 수술을 위해 분당서울대병원에 입원하다. 10월 19일, 수술을 위해 분당서울대학교 병원에 입원하는 날이다. 안내받은 바와 같이 병실 자리가 났다는 연락을 11시 50분쯤 받고, 3시 반쯤에 입실했다. 2인실을 신청했으나, 병실 배정은 5인실로 났다. 보통 신청한 대로 된다고 했는데, 요새는 병실이 많이 없는 것 같다. 보통 다른 질병으로 수술하는 환자들은 수술 후 거의 바로 퇴원을 시키는데, 모야모야병 수술은 수술 후 이벤트(뇌출혈, 뇌경색 및 허혈증상)가 발생하는 경우가 많아 좀 오래 입원한다. 그래서 나도 최대 2주 정도 있을 걸 예상하고 캐.. 건강관리/모야모야병 2022. 11. 19. [모야모야병] 수술을 앞두고... 어느덧 수술이 5일 앞으로 다가왔다. 요 몇 주 동안은 허혈 증상 없이 지내서 내가 환자인지 자각하지 못하고 있었다. 수술을 앞둔 상태라 잘 먹어야 한다며 가족들이 몸보신을 많이 해줘서 그런가 싶기도 하다. 오늘 포스팅인 수술을 앞둔 내 일상의 기록이다. 분당서울대병원에서 온 안내문자 난 이번주 분당 서울대병원에 3일 전 입원해서 수술할 예정이다. 사전에 전화로 언제 코로나 검사하고, 먹는 약(프레탈)을 3일 전에 끊으라고 안내가 오며, 아래와 같이 문자안내도 온다. 코로나 PCR 검사는 입원 전날 진행해야 하고 입원 예정일에 병실이 났다는 연락을 받고 움직이면 되고, 병실이 안 나면 입원이 어렵다고 연락이 온다. 그렇지만 일반적으로는 5인실이라도 병실은 생기기 때문에 이 부분이 큰 문제가 되진 않는다... 건강관리/모야모야병 2022. 10. 17. [모야모야병] 머리가 너무 아프다. 머리가 너무 아파.. 모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다. 이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로 정보공유를 목적으로 작성한 것입니다. 되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다. 시간이 강물 같다. 참 잘 흘러간다. 지난 5월 외래에서 12월 수술 일정을 잡았었는데, 벌써 시간이 이렇게 됐다니... 8월 초엔, 정말 이상한 일이 있었다. 평소와 같이 호흡이 가팔라졌을 때, 허혈 증상이 찾아왔다. 근데 평소처럼 왼쪽 손 힘빠짐이나 혀 마비 증상이 아니라 오른쪽 손 힘 빠짐 증상이 오는 게 아닌가? 오른쪽으로는 처음 온 것이다! 맘 속으로, '난리났네.. 왼쪽 뇌혈관도 막혔나 보다...' 하고 있는데, 증상이 점점 이상해진다. 오른쪽 손이 뜨겁.. 건강관리/모야모야병 2022. 9. 30. [모야모야병] 반 년 만에 다시 찍은 혈류CT! 결과는 과연? 모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다. 이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로 정보공유를 목적으로 작성한 것입니다. 되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다. 돌이켜보면 2021년은 참 다사다난했던 것 같아요. 21년 3월에 결혼을, 8월에는 모야모야병 확진을, 9월부터 12월까지는 여러 병원을 전전하기 바빴네요. 심적으로도, 육체적으로도 많이 지친 상태로 2022년 새해를 맞이했던 기억이 납니다. 정말 종교도 없고 미신도 안믿는 성격인데, 어디 기도라도 하고 싶더라고요. 새해엔 일출 보며 좋은 기운이라도 받을까 싶어 해돋이를 보러 가려했는데 결국 귀찮아서 못 갔습니다. 대신 일몰 보면서 혼자 속으로 기도했습니다ㅋㅋ 그 .. 건강관리/모야모야병 2022. 9. 29. [모야모야병] 한 줄기 희망? 세브란스 병원 모야모야병은 크게 세브란스병원 라인과 서울대병원 라인으로 나뉩니다. 세브란스병원은 현 상태의 유지관리에 초점을 더 두고 있어서, 정말 심각한 정도가 아니라면 성인환자에게 수술을 권하지 않는 분위기라고 합니다. 오늘은 세브란스 병원을 다녀온 이야기를 해볼까 합니다. 2021.12.29. 올해가 지나는 시점에, 신촌 세브란스에 있는 모야모야병 병원에 다녀왔다. 사실 모야모야병과 관련해서 환자들 사이에서 명의라고 부르는 분들이 있다. 세브란스의 김동석 교수님과 서울대병원에 김정은 교수님이다. 물론 이 외에도 각 대형병원 별로 모야모야병을 전문적으로 하시는 분들이 계신다. 모두 훌륭하고 대단하신 분들이다. 내가 선택한 분당서울대병원 이시운 교수님도 참 친절하시고 능력 있는 젊은 교수님이다. 어쨌든, 모야모야병은.. 건강관리/모야모야병 2022. 9. 28. [모야모야병] 병원쇼핑은 끝이 없다 모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다. 이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로 정보공유를 목적으로 작성한 것입니다. 되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다. 2021.11.16 분당서울대병원에 다녀왔다. 삼성병원에서 수술 권유를 받은 뒤 머리가 복잡해져서, 다른 병원에서의 의견도 들어보기 위함이다. 삼성병원에서 검사했던 영상자료를 등록하고, 교수님께 이야길 들었다. (다른 병원 영상자료를 가져올 때는 항상 좀 찜찜함이 있지만, 그걸 내색하는 의사는 없는 것 같다) 1. 경동맥 하나가 완전히 막히더라도 다른 쪽에서 혈류를 잘 보내주면 증상이 크게 없을 수도 있다고 한다. 2. 난 1형 유전자를 가지고 있는데, 2형은 전체.. 건강관리/모야모야병 2022. 9. 28. [모야모야병] 모야모야병 무엇이든 물어보세요! 라이브강좌 후기 2부 지난 2022년 9월 15일 14시~15시에 있었던 분당서울대학교병원 신경외과 이시운 교수님의 라이브강좌, "모야모야병 무엇이든 물어보세요!"에 대한 후기입니다. 라이브 강좌 시간이 평일 일과시간인 관계로 많은 분들이 실시간 방송은 못 들었을 것 같아 후기를 공유합니다. 해당 라이브 강좌는 한 달 후에 올려준다고 하니, 참고하시기 바랍니다. (혹시라도 캡처 화면이 문제가 된다면 삭제하도록 하겠습니다) 안녕하세요. 이백부부입니다~ 지난 포스팅에 이어, 라이브 강좌 후기 2부를 들고 왔습니다. 이번 포스팅은 라이브 강좌 후 이어졌던 Q&A를 바탕으로 작성하였습니다. 많은 도움 되길 기원합니다. 건강하세요~ [모야모야병] 모야모야병 무엇이든 물어보세요! 라이브강좌 후기 1부 [모야모야병] 모야모야병 무엇이든 .. 건강관리/모야모야병 2022. 9. 22. 이전 1 2 3 4 다음 💕 볼만한 글