모야모야병 완치/생존율/장애등급 알아보기

 

 모야모야병에 걸리면 가장 먼저 마음이 무너집니다. 내가 희귀병이라니? 나 이제 죽는 건가? 완치는 되는 건가? 하고 말이죠. 그리고 모야모야병에 대해 알아보기 위해 완치 가능여부나 생존율에 대해 알아보기도 하죠. 그 시간이 지나가면 현실로 돌아옵니다. 관리 방법이라던가, 받을 수 있는 장애등급을 알아보는 단계에 진입한 것입니다. 오늘은 이 주제로 이야기해 보는 시간을 갖겠습니다.

 

섬네일. 모야모야병 완치/생존율/장애등급 알아보기

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모야모야병 완치/생존율/장애등급 알아보기

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1. 모야모야병 완치

 모야모야병은 난치성 희귀 질환입니다. 난치성이란 말은 치료하기 쉬지 않다는 말입니다. 안타깝게도 현대 의학으로 모야모야병을 완치하는 방법은 없습니다. 애초에 모야모야병에 걸리는 원인조차 정확하게 밝혀지지 않았습니다. 외부 감염이나 자가 면역 반응, 특수한 환경적 요인보다는 유전적인 요소가 많이 작용된다고 보고 있습니다. 이와 관련해서는 이전 포스팅을 참고하시기 바랍니다.

 

 

[모야모야병] 모야모야병 임신 가능 여부와 유전되는지에 대하여

 

 

 매년 적지 않은 연구가 이루어지고 있지만 이 병의 발생원인과 해결방안에 대한 연구는 쉽게 진전되지 않고 있는 것이 사실입니다. 이러한 부분에는 환자들이 대부분 일본, 중국, 한국에 치우쳐 있다 보니, 미국 등 선진국의 자본이 덜 흘러들어와서 그렇지 않을까 생각도 해봅니다. 앞으로 인공지능(AI)이 발달하면 할수록 모야모야병 같은 희귀 질환에 대한 연구도 조명을 받을 수 있지 않을까 기대해 봅니다. 

 

 

 

2. 모야모야병 생존율과 위험요인

 희귀 질환이라고 하면 얼마 못 살고 죽는 것 아니냐고 걱정하는 분들이 많이 계십니다. 그러나 모야모야병은 목숨에 직접적인 영향을 주는 병은 아닙니다. 다만 생활에 많은 불편을 초래하고, 경우에 따라서는 신체에 영구적인 장애를 남기기도 합니다.

 

 모야모야병의 대표증상으로는 내경동맥이 협착되거나(좁아지거나), 폐색 되는(막히는) 것이 있습니다. 머리로 가는 대동맥에 모야모야세포가 증식하며 마치 혈관에 콜레스테롤이 쌓이듯 안쪽으로 좁아지게 됩니다. 뇌로 가는 혈류가 부족해지다 보니, 우리 몸은 추가적인 혈관(보상혈관)을 만들어냄으로써 혈류를 공급하려 합니다. 그로 인해 실보다 가느다란 미세혈관이 우후죽순 생겨나게 됩니다.

 

 이렇게 생겨난 신생 혈관은 굉장히 약하고 좁은 상태입니다. 이 상태에서 강한 압력을 받아 약한 혈관이 터지게 되면 뇌출혈이 오는 것이고, 좁은 혈관이 혈전 등에 의해 막히면 뇌경색이 오는 것입니다. 즉, 모야모야병 환자들은 일반인들에 비해 뇌출혈이나 뇌경색이 오기 쉬운 상태에 놓이게 됩니다. 이것이 가장 큰 리스크입니다.

 

 

 

3. 모야모야병 장애등급과 소득공제용 장애인증명서 발급

 모야모야병에 걸렸다고 해서 장애등급이 나오지는 않습니다. 그리고 뇌혈관문합술 수술을 받아도 장애등급이 나오지 않습니다. 장애등급은 그 기준에 따라 정확하게 심사를 받아야 받을 수 있는 것인데, 일상생활을 함에 있어 영향을 끼치는 치명적인 손상이 있어야 받을 수 있습니다.

 

 만약 모야모야병으로 인해 뇌졸중(뇌출혈, 뇌경색)이 와서 신체에 장애가 생겼다면 어떨까요? 당연한 말이지만, 이 경우엔 심사를 통해 장애등급을 받을 수 있습니다. 본인이 뇌경색으로 인해 팔이나 다리, 안면근육 등에 장애가 생겼다면 주저하지 말고 의사에게 문의하세요. 이런 것들은 본인이 챙겨야지, 다른 사람이 챙겨주지 않습니다!

 

 그리고 모야모야병 환자들이 장애등급을 받을 순 없어도 연말정산을 위한 '소득공제용 장애인증명서'는 발급이 가능합니다. 소득공제용 장애인증명서는 중증 희귀 질환자에게 발급하여 약간의 세금혜택을 주고 있습니다. 이를 통해 연말정산 시 인적공제 200만 원을 받을 수 있습니다. 앞서 이야기했던 것처럼 완치란 개념이 없는 질병이기 때문에 장애인증명서를 발급받을 때 '영구'로 받을 수 있습니다. 그나마 남은 평생 동안 조금의 세금혜택을 받는다는 것이 위안이라면 위안이겠네요.