모야모야병 2차수술 후 3개월 검사 및 진료 후기

 

 어느덧 모야모야병 2차 수술(좌측 뇌혈관문합술)을 시행한 지 3개월이 넘었습니다. 지난 2월 말에 검사 및 외래를 보고 왔는데, 이번 포스팅에서 그 내용을 다뤄볼까 합니다.

 

썸네일 : 모야모야병 2차수술 후 3개월 검사 및 진료 후기

---

모야모야병 2차 수술 후 3개월 검사 및 진료 후기

 

---

1. 모야모야병 2차 수술(좌측 뇌혈관문합술)

 지난 2023년 11월에 모야모야병 좌측 뇌혈관문합술을 받았습니다. 2022년 말에 우측 수술을 진행했고, 이번엔 왼쪽 수술을 받은 것인데요. 보통 6개월 간격으로 양측을 진행하곤 하는데, 제 경우엔 우측 수술 직후에 왼쪽은 진행이 빠르지 않다며 당장은 수술하지 않아도 된다고 얘길 들었었습니다.

 하지만 2023년 5월에 수술 후 6개월 경과를 보러 갔을 때 찍은 CT에서 좌측도 굉장히 빠르게 진행했다는 말을 들었고, 바로 수술 날짜를 잡게 되었습니다. 하긴, 제 생각에도 수술한 쪽으로는 증상이 없었으나, 수술하지 않은 쪽으로는 계속해서 증상이 나타나고 있었으니 어쩌면 예상하고 있던 부분이기도 했습니다.

 어쨌든 그렇게 2차 수술 날짜가 다가왔습니다.

 지난 우측 수술에서 뇌경색이 심하게 왔었기 때문에 더욱 긴장할 수밖에 없었고, 이번엔 제발 뇌경색만 오지 말라고 소원했습니다. 그때 경색이 왔던 부위를 회복하기 위해 재활치료도 병행하고, 집에서도 많은 스트레스를 받았으나, 결과적으로 일정 부분만 회복하고, 또 일정 부분은 영구장애로 남았기 때문이었죠.

 수술은 잘 되었습니다. 수술 중에 피가 너무 많이 가서 긴장했을 정도라며, 수술 효과는 좋을 것이라고 말씀하셨습니다. 다만, 수술 후 CT촬영 결과 후두부 쪽으로도 일부 진행되는 것이 확인되었고, 일단 뒤쪽으로도 혈관을 이어놓긴 했지만 나중에 수술을 한 번 더 할 수도 있다는 얘길 넌지시 하더라고요.

 하여간 이놈의 재수란...

 그래도 수술이 잘 되었다는 말에 일단은 안심했습니다. 중환자실도 하루 뒤에 무사히 나왔고요. 집중치료실에 있으며 경련 발작이 오기 전까지만 해도 마음을 놓고 있었습니다.

 경련은 총 두 차례 왔습니다. 같은 날 아침, 점심으로요. 저도 아내도 너무 무서웠습니다. 경련이 만성인지 파악하는 검사도 진행이 되었고, 먹는 약도 추가로 들어가기 시작했습니다. 교수님은 경련도 과관류 증상의 하나라고 하시더라고요. 그동안 굶주려 있던 뇌조직으로 갑작스레 피가 많이 가기 때문에 발생하는 과관류 증후군의 일종인 거죠.

 다행스럽게도 그 이후 경련은 오지 않았습니다.

 퇴원하고도 약은 지금까지 아침, 저녁으로 꾸준히 복용하고 있습니다. 1월 말 외래에서 용량을 절반으로 줄였고, 지금은 그 절반 줄은 용량으로 아침, 저녁 꾸준히 먹고 있습니다.

 

 

2. 3개월 검사 결과 및 외래진료

 지난 2월 말, 수술 후 3개월이 지나며 검사 및 외래를 다녀왔습니다. 기존 교수님은 안식년 관계로 다른 교수님께 진료를 보게 되었습니다. 아내와 함께 손을 꼭 잡으며 제발 결과가 좋기를 바랐습니다.

좌측: 2023.11   // 우측 : 2024.2

 검사결과는 굉장히 좋았습니다. 이전엔 혈류 CT가 너무 알록달록하고, 빨간색과 초록색이 많았었는데, 총 2번의 수술을 통해 나름의 안전성을 확보한 것입니다. 더군다나 걱정했던 후두부 쪽에도 혈류지연이 전혀 없는 상태로 확인되어 또 한시름 놓았습니다.

 외래를 봐주신 교수님도 수술 결과가 엄청 좋다면서 걱정하지 않아도 될 것 같다고 하시네요. 약을 줄일 순 없는지 여쭤봤더니, 일단 그대로 복용하는 게 좋을 것 같다고 하십니다. 6개월 검사를 해보고 그때 결정하자고 하네요. 이 부분은 개인적으로 아쉽긴 했으나, 전문가의 판단을 믿어야겠죠. 처음엔 하루에 22알 복용했지만, 점차 줄어들어 지금은 9알이 되었으니까 이것만으로도 만족하는 게 맞겠죠.

 

 

3. 6개월 검사를 기다리며..

 5월 중순에 1박 2일 입원검사가 예정되어 있습니다. 사는 게 웃기는 게, 생전 입원해 본 적이 없던 제가, 모야모야병을 앓기 시작한 후로 1년에도 몇 번씩 입원하고 있습니다.

 돌아오는 5월에 입원하게 되면 CT, MRI, 뇌혈관조영술을 한다고 합니다. 워낙 자주 했던 터라 덤덤합니다. 그냥 그러려니... 아파도 좋으니 결과만 좋게 나와줘라... 하는 마음이랄까요?

 그리고 2월 말부터 회사도 다시 다니기 시작했고, 3월부터는 운동도 다시 시작했습니다. 모야모야병 환자가 대게 그렇듯이 숨이 차서도 안되고 힘을 세게 주어서도 안되고, 탈수현상이 있어서도 안되기 때문에 할 수 있는 운동이 굉장히 제한적이긴 합니다.

 수영도, 축구도, 복싱도, 달리기도, 헬스도 안됩니다. 병원에서는 체중조절을 위해 식단과 걷기만 하라고 하네요. 그래서 헬스장에서의 운동은 대부분 유산소 운동입니다. 지금은 러닝머신을 3~6도 정도 약간 경사지게 해놓고 타고 있습니다. 그리고 가벼운 아령으로 운동하거나 머신을 저중량으로 맞춰놓고 저중량 고반복을 계속하고 있습니다.

 

---

 참 효율 없는 삶입니다.

 하지만 일반인처럼 멀쩡하게 살 수 있다는 것만으로도 감사하며, 매 순간 나름의 최선을 다하며 살다 보면 또 80세, 100세까지 장수할 수도 있지 않을까.. 하는 기대를 가져봅니다.