모야모야병 2차 수술 한 달 경과 등 후기

 

 모야모야병 2차 수술 한 달 경과 및 후기입니다. 대부분의 환자가 양측성 모야모야병으로 진행되기 때문에, 보통 1차와 2차로 나누어 우뇌, 좌뇌 수술을 진행합니다. 저는 작년에 우측 수술, 올해는 좌측 수술을 진행했습니다.

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모야모야병 2차 수술 한 달 경과 등 후기

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모야모야병 2차 수술 한 달 경과 등 후기

1. 모야모야병 2차 수술을 한 이유

 저는 작년 10월에 오른쪽 직간접 문합술을 받았습니다. 보통 3개월~6개월 사이에 2차 수술을 받는 것에 비하면, 조금 늦게 2차 수술을 받은 편입니다. 그 이유는 ① 1차 수술 직후 뇌경색이 왔었고, ② 2차 수술받기엔 좌측 혈류가 꽤 좋았기 때문입니다. 특히 ② 같은 경우, 1차 수술 당시 교수님이 수술 안 해도 되겠다는 얘길 할 정도로 좋았었습니다.

 

 하지만 6개월 뒤 5월에 혈류 CT를 찍어보니 좌측이 수술을 꼭 해야 될 정도로 안 좋아졌습니다. 안 그래도 저는 진행이 굉장히 빠르다고 했었는데, 정말 심하게 안 좋아졌던 거죠. 반면, 수술한 오른쪽은 굉장히.. 정말 굉장히 좋아졌습니다.

 

 어쨌든 그 자리에서 바로 12월 초로 수술일정을 잡았고, 나중에는 그마저 당겨서 10월 말로 변경했습니다. 지금 생각하면 엄청 잘한 일인 것 같습니다. 10월 말에 CT를 찍었을 때는 진짜 위험할 정도로 안 좋아졌었거든요....

 

 뒤돌아보면 4월부터 슬슬 증상이 나타났었습니다. 헬스를 할 때 오른쪽 팔과 다리에 힘 빠짐이 계속 왔었고, 일상생활 중에 조금이라도 빠르게 걷거나 숨이 차면 어김없이 증상이 왔었습니다. 앉았다 일어설 때마다 핑 도는 느낌도 왔었고, 고개를 아래로 숙이기만 해도 어지러웠습니다. 혀가 굳는 증상도 계속됐죠.

 

 가장 무서웠던 증상은 가끔씩 왔었던 글을 못 읽고 생각을 못하는 증상이었습니다. 제 차 번호가 6**4인데, 6이란 숫자를 분명 아는데, 그걸 어떻게 읽는지 모르겠더라고요. 이런 걸 '고차뇌기능 장애'라고 하는 것 같던데 인터넷 검색을 통해 알아낸 거라 확실하진 않습니다.

 

 이 증상들은 시간이 갈수록 심해지다 보니, 2차 수술을 꼭 해야 되겠다 결심하게 되었습니다.

 

 

 

2. 모야모야병 2차 수술 한 달 결과 등 후기

 지금은 수술한 지 한 달 조금 안되게 지났습니다. 작년과 똑같이 분당서울대학교 병원의 이 교수님께 수술을 받았습니다. 2024년 2월부터 1년 6개월 간 안식년에 들어가신다고 하네요. 진료 보실 분은 참고하세요.

 

 수술 후 이벤트가 없진 않았습니다. 집중치료실로 옮긴 날 아침·점심으로 경련이 2번 왔었거든요. 경련이라고 하면 팔, 다리 정도 떨리는 걸 줄 알았는데 깜짝 놀랐습니다. 몸이 베베 꼬이면서 움직이는 것도, 말하는 것도 아무것도 할 수가 없더라고요. 눈도 돌아가고요...

 

 교수님도 찍어놓은 영상을 보며, "경련이 제대로 왔었구나.." 하시더라고요. 아내도 너무 무서웠다고 하네요. 물론 저도 처음이고 너무 무서웠어서 찍어놓은 영상도 못 보고 있습니다. 나중에 지우라고 해야죠.

 

 1차 수술과 다른 점은, 1차 수술은 뇌경색이 왔었고, 멍과 붓기도 굉장히 많았었는데, 2차 수술 때는 뇌경색은 물론 없었고, 멍과 붓기도 거의 없었다는 점입니다. 뇌경색이 없었기 때문에 재활치료도 없었고요, 말도 제대로 할 수 있고, 움직이는 것도 자유로웠어요.

 

 다만, 경련이 만성이 되는 것(간질, 뇌전증)을 막기 위해선지 먹는 약이 정말 많습니다. 퇴원한 지금도 하루에 약을 22알씩 먹고 있어요.

 

 지금도 일상생활을 하는데 제약은 크게 없습니다. 경련이 올 지 모른다는 불안한 마음이야 아직 가지고 있지만, 그 밖에 것들은 대부분 제가 조심하는 것들이지 하지 말라고 하는 건 많이 없었습니다. 아래 정도일까요?

 

• 베이비 샴푸로 머리 감기
• 상처 부위 주기적으로 소독하고 긁지 않기
• 몸에 좋은 것들 챙겨 먹기
• 약 잘 챙겨 먹기
• 술, 담배 하지 않기(평생)
• 숨차는 운동 하지 않기(동네 산책 정도는 괜찮음)
• 살찌지 말기(평생)

 

 수술 후기라고 하면 많은 분들이 듣고 싶어 하는 건, "그래서 얼마나 좋아졌는데?" 일 것 같습니다. 아직 한 달 정도밖에 되지 않았지만, 수술 후에 허혈증상이 생긴 적은 한 번도 없습니다. 하지만 이건 회사도 안 가고 주로 앉아있거나 누워있기 때문에 그런 걸 수도 있다고 생각합니다.

 

 보통 혈관이 3개월까지 빠르게 자라고, 6개월까지 충분히 자란다고 알고 있습니다. 올해 5월(1차 수술 후 6개월) 결과도 그러했고요. 근데 10월에 다시 찍은 CT 영상에서는 1차 수술부위가 더더욱 좋아졌더라고요. 거의 일반인에 가깝게요.

 

 그렇기 때문에 2차 수술 결과가 기대됩니다. 앞으로 중간중간 모야모야병 포스팅을 하면서 경과를 알려드리도록 하겠습니다.