[모야모야병] 우리는 수술을 해야하나?

모야모야병을 앓고 있는 환우들께
고민 많으시겠지만
이 글이 부디 도움이 되었으면 좋겠습니다 :)

 

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나를 비롯한 모야모야병 환자들의 가장 큰 고민은 "수술을 해야 하는가?"이다.

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정말 수술을 해야 하나?

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1. 6시간 이상 걸리는 복잡한 수술인 데다

2. 천공술도 아닌, 머리를 여는 개두술이고

3. 수술한다고 모야모야병이 치료되는 게 아닌 뇌졸중(뇌경색, 뇌출혈) 예방 성격이 강하고

4. 수술 자체의 위험성도 높아 가관 류현상으로 뇌에 쇼크가 올 수 있다고 하던데

5. 더군다나 대부분 양측성 모야모야기 때문에 오른쪽 한 번, 왼쪽 한 번. 총 2번이나 해야 하는데..

6. 그냥 미수 술로 조심조심 관리하며 살면 안될까? 성인 환자는 진행이 느려서 미수술 관리도 많다는데..

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나도 천 번도 넘게 무수히 했던 고민들이고, 아마 지금도 나와 같은 환우들이 계속 고민하는 부분일 것이다.

사실 수술한다고 100% 낫는다는 보장만 있다면, 무조건 할 것 같다. 이 병으로 인해 인생에 생긴 제약이 너무 많으니까...

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그래서 우리는 충분히 고민해보고 결정을 해야 한다.

수술을 했을 때와 안 했을 때, 어떤 게 더 이득일까?

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어린이 환자들은 보통 수술을 하는 편이다.

제때 수술하지 않으면 인지능력 발달에도 영향을 미치고, 어린이들은 진행속도가 굉장히 빠르기 때문에 위험하기도 해서다.

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반면, 성인들에 대해서는 대학병원마다 견해가 나뉘는 것 같다.

 1) 이제까지 잘 살아왔기 때문에 몸도 낮은 혈류에 적응이 됐고, 성인은 진행이 느리니 좀 더 지켜보자는 의견이 있고,

 2) 뇌졸중이 온 이후엔 수술이 의미가 없다며, 일이 터지기 전에 예방차원에서 수술하는 게 좋다는 의견이 있다. 물론, 이 경우에도 무조건 수술하기보단, 혈류량이 많이 떨어지고 본인이 느끼는 증상이 확실히 많아졌을 때 수술한다.

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이런 의견들이 있는 와중에,

서울대학교 김승기 교수님의 모야모야병 연구와 관련된 좋은 칼럼과 유튜브 영상이 있어서 가져왔다.

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해당 논문은 2019년에 Stroke라는 이쪽 분야로 No.1 학술지에 게재된 논문이라고 하니,

연구 결과에 대한 신빙성은 확실한 것 같다!

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결론은, 수술이 뇌경색과 뇌출혈 위험 모두 낮추는데 효과가 있더라! 그것도 50배나!!라는 것이다.

기존에는 모야모야병 환자들에게 표준치료법인 직/간접 문합술 수술을 했을 때 얼마나 효과가 있는지 알 수 있는 임상적 데이터가 부족했다고 한다. 특히, 뇌경색에는 확실히 효과가 있을 것 같은데, 과연 출혈에도 효과가 있을까? 있다면 얼마나 있을까? 하는 부분에선 수치적으로 명확하게 나온 부분이 없었다고 한다. 이번 연구에서는 평균 12년, 최장 29년 간의 관찰 결과를 바탕으로 수술이 확실히 효과가 있다는 부분을 명확하게 보여준 것이라고 보면 될 것 같다.

 

https://blog.naver.com/chsnuh/221693978785

간접문합술 받은 모야모야병 환아, 뇌졸중 위험 낮다

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=B88l2EuldDs