[모야모야병] 아니, 경동맥 하나가 막혔다고? 그럼 난 어떻게 되는거야?

 

 

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 서울삼성병원에서 예약했던 검사를 받고('21.10.28.), 그 다음 주에 외래를 갔다 왔다('21.11.8.). 회사에 사정을 잘 설명한 덕분인지, 아니면 희귀 질환이라는 타이틀 덕분인지 몰라도 병가 쓰는데 문제가 없었다.

 

 어쨌든, 외래에서 안 좋은 이야길 들어서 기분이 참 묘했다. 아무리 모야모야병이 진행성 질환이라곤 해도, 어째 매달 악화될 수 있을까? 심지어 나 같은 경우는 진행속도가 빠른 편은 아니라고 했었다. 진행속도가 굉장히 빠른 환자는 한 달만에 '나쁘지 않은 혈류' → '당장 수술이 시급한 상황'으로 진행되기도 한단다. 그러면 발견 당시부터 이미 많이 안 좋아진 상태였나? 답답하지만, 주기적인 검사가 정말 필수인 것 같다.

 

 

 검사 결과는 다음과 같다.

1. 오른쪽으로 가는 내경동맥 1개가 완전히 막혔다.
2. 왼쪽도 모야모야세포가 계속 증식되고 있고, 아직 피는 가고 있으나 막힐 가능성이 있다.
3. 혈전은 없다.
4. 수술을 고려할 때가 됐다. 수술은 보험이다. 뇌경색이 온 이후엔 수술할 필요가 없다.
5. 수술 안하고 버티는 방법은 좋지 않다. 이 병의 표준치료는 수술이고, 나는 수술이 필요한 사람이다.

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 정말, 더 좋아지길 바랐건만 이번 외래에서 수술 이야기를 들을 거라곤 생각도 못했다. 너무 당황스러웠다. 9월 10일에 분당서울대병원에서 검사할 때만 해도 잘 흐르던 내경동맥이 벌써 하나 막혔다고? 게다가 할머니도 70이 넘어서 수술하셨는데, 내 나이 31살에 벌써 수술을 해야 한다고?

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 뭔가 상황이 믿기지 않아서 계속 꼬치꼬치 물어봤다. 9월만 해도 괜찮았는데 왜 갑자기 막힌 거냐. 이런 경우도 있냐. 수술을 꼭 해야 하느냐, 안 하고 버틸 순 없냐 등등.

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 대구로 내려오는 기차에서 많은 생각이 들었다. 결혼 반 년 만에 희귀 질환에 걸렸다는 소식을 듣고, 그로부터 두 달 만에 뇌수술을 해야 된다는 소식을 들은 상황이다. 수술이라곤 단 한 번도 해본 적이 없는 내가, 언제까지고 건강할 줄만 알았던 내가, 다른 것도 아니고 난치성 희귀 질환에 걸려서 뇌수술을 받아야 한다니. 하하, 이보다 더 안 좋을 수 있을까?

 

 내가 혹시라도 수술이 잘못되면 앞으로 아내는 어떻게 살아가지?

 아이는 가지면 안 되는 건가?

 왜 나한테는 이런 안 좋은 일만 일어날까?

 

 지금 생각하면 우습기도 하지만, 이때는 정말 심각했다. 마치 사형선고를 받은 사람의 마음이었던 것 같다.

 

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​ 지금은 최대한 긍정적으로 생각하려 하고 있다.

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 덕분에 매일같이 마시던 술도 끊고, 운동도 열심히 하게 되었다. 건강도 더 챙기게 되고, 가족에게 더 잘하자고 마음가짐도 바꿨다.

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 오히려 이렇게 잘 관리하면 다른 사람보다 장수하는 경우도 많다고 한다.

 실제로 모야모야병을 앓고 계신 우리 할머니도 여든 중반이신데 아직 건강하시다.

 

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Q. 수술을 꼭 해야 하나요?

A.  병원에서 수술은 보험이라고 합니다. 뇌졸중을 예방하는 차원에서 하는 거죠. 병원마다 견해가 다르듯, 환자들마다 생각이 많이 다른 것 같습니다.

 

 어떤 사람들은 몸이 버틸만하니 조심조심 생활하며 꾸준히 외래를 다니시는 분들도 계십니다. 이런 분들은 수술 자체의 위험성을 많이 생각하십니다. 그리고 연세가 너무 많은 경우 수술이 득 보다 실이 되는 경우가 있어 병원에서도 권하지 않는다고 합니다.

 

 반면에 빠르게 수술을 결정하는 분들도 있습니다. 대부분이 어린이 거나, 증상이 심한 경우, 혹은 뇌출혈 등으로 입원한 환자가 많은 것 같습니다. 성인 같은 경우 지켜보다가 증상이 악화됐을 때 수술하기도 합니다. 수술은 나이가 어리고 혈류가 좋을수록 예후가 좋다고 하니 참고하시기 바랍니다.

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Q. 혈류에 좋은 게 뭐가 있나요?

A. 당근, 양파, 다시마, 표고버섯, 무, 시금치, 꽁치, 인삼, 은행잎, 식용국화, 영지버섯, 올리브유, 토마토, 강황, 귀리가 좋다고 알려져 있습니다. 비타민D도 혈류개선에 도움을 줍니다. 오메가 3은 지방이기 때문에 항응고제 약을 먹고 있으면 안 맞습니다. 은행나무 추출물, 혹은 그밖에 건강보조식품은 병원과 상의해보고 복용하시는 게 좋습니다. 특히 수술을 앞두고 있다면 아무거나 드시지 마시고 꼭 의사와 상의 후에 복용하시기 바랍니다.