[모야모야병] 입원 3종 검사로 내 현재상태 파악하기(1)

 

Title

 

 

 2021년 9월 9일. 분당서울대병원에 입원했다.

​

 회사에 병가를 냈고 가족들한테도 다 얘기했다. 다들 걱정이 이만저만이 아닌지 평소 잘 연락하지 않던 친척들까지 연락이 왔다. 아프고 싶어서 아픈 건 아니지만 뭔가 죄인이 된 거 같은 느낌이 든다.

 

 주요 검사는 혈류 CT, 뇌혈관조영술, SPECT 검사 세 가지로,  1박 2일 일정으로 검사를 할 예정이다. 입원환자와 보호자 모두 입원 전날에 코로나 검사를 해야 하는데, 백신 접종 여부와 상관없이 검사 후 음성 결과가 필요하며 '음성'이라고 된 문자만 보여주면 된다.

​

입원을 위해 챙겨간 준비물은 아래와 같다.

<준비물>

 세면도구(면도기, 칫솔, 치약), 충전기, 담요, 베개, 슬리퍼, 속옷, 화장지, 물티슈, 수건, 노트북, 책, 이어폰, 간식, 보호자 신분증, 갈아입을 옷, 모자, 쓰레기 봉지, 텀블러*, 제모크림*

* 텀블러는 2개 준비해 가면 좋다. 생각보다 물을 많이 마시는데, 왔다 갔다 보호자가 많이 귀찮다.
** 제모크림은 병원에서 간호사를 통해 살 수 있는데, 크림보단 면도기를 이용하는 것이 좋은 것 같다.

 

 입원 1일 차 저녁에 누워있으니, 회진시간에 교수님이 잠깐 오셔서 내일부터 할 검사들에 대해 이것저것 설명을 해주셨다. 아마 이 병원에서 진료를 보시는 사람이라면 이 교수님이 정말 친절하다는 걸 공통적으로 느낄 것 같다.

 

​ 일단, 지난번 진행했던 유전자 검사에서 RNF213 유전자가 나왔다고 한다. 그리고 지금도 증상이 없기 때문에 검사에서도 크게 문제 있을 것 같진 않은데, 만약 그렇다면 계속 경과를 봐가면서 조심조심 일상생활을 하되 진행이 많이 되면 수술을 해야 될 수도 있다고 한다. 수술한다고 너무 절망할 건 아니고, 수술 후에 더 건강하게 오래오래 사는 경우도 많다고 한다.

​

 입원 1일 차에는 이렇게 입원 수속을 밟고, 간단하게 심전도 검사와 흉부 X-ray를 찍고, 오후 늦게 혈류 CT를 찍고 마무리 됐다.

​

---

 

Q. 모야모야병은 유전병인가?

A. 모야모야병 환자들에게 나타나는 유전자는 RNF213이라는 유전자입니다. 대한민국 국민의 2% 정도가 해당 유전자를 가지고 있다고 보이지만, 실제 모야모야병 환우의 수가 약 2만 명 정도인 것으로 볼 때 100% 저 유전자만 관여한다고 보긴 어렵겠죠. 실제 모야모야병 환자들 중에서는 해당 유전자가 없는 경우도 있다고 합니다. 그리고 해당 유전자가 1형과 2형으로 나뉘는데, 95%의 환자는 1형이고, 2형은 1형에 비해 진행속도가 빠른 편이라고 합니다.

​

Q. 2세 계획에 영향이 있을지?

A. 유전될 확률은 3% 정도라 2세 계획을 미루거나 할 필요는 없습니다.

​

Q. 혹시 1년에 몇 명 정도가 이 병에 걸리는지, 그리고 수술은 많이 하는 편인지?

A. 1년에 1,500명 정도의 성인이 신규 확진되고, 어린이는 250명 정도가 신규 확진되고 있습니다. 성인의 경우 1년에 500명 정도 수술하는데 그중 분당서울대와 서울대에서 2/5를, 나머지 환자들은 다른 병원에서 수술을 받습니다. 세브란스는 보통 소아 위주로 수술을 한다고 합니다.

​

---

 

Tip. 모야모야병은 특히나 수도권에 있는 Big 5 병원에서 치료를 많이 받습니다. 지방에서 검사를 받는 것보다 서울/수도권에 있는, 향후 내가 여기서 수술할 수도 있겠다 싶은 병원에서 검사를 받는 게 좋습니다. 아니면 나중에 같은 검사를 또 하고, 또 하고, 또 하는 불상사가 일어날지도 모릅니다.

 

 

[모야모야병] 입원 3종검사로 내 현재상태 파악하기(2)

[모야모야병] 입원 3종검사로 내 현재상태 파악하기(2)