동네병원에서 모야모야병 의심소견을 받고 큰 병원에서 진료를 받아보란 이야길 들었습니다. 오늘은 분당서울대병원에서 모야모야병 확진을 받고, 산정특례까지 받았던 이야기를 해보려고 합니다.
2021년 8월 25일, 대학병원으로 외래를 갔다.
며칠 전부터 부랴부랴 대학병원 외래를 예약했는데, 분당서울대학교병원이 잡을 수 있는 가장 빠른 날이었다. 마음 한편엔 오진이지 않을까 하는 일말의 기대감을 안고, 아침 일찍부터 대구에서 서울로 길을 나섰다. 수서역에 내려서 병원까지 가는 길이 참 멀게 느껴졌다. 생전 처음 와 본 대학병원의 느낌은 참... 낯설기도 하고 뭔가 좀 긴장되는 그런 느낌이었다. 아직 내가 환자라는 사실을 받아들이지 못하는 것 같다.
어쨌든 사전에 받은 안내 문자를 따라 이동했고, 병원 직원의 안내를 받아 가져온 MRI 영상도 등록했다. 그리고 뇌혈관질환센터에 외래 접수를 하고, 교수님을 만나 진료를 보게 되었다. 가져온 MRI를 쓱 보시더니 양측성 모야모야가 맞다며 바로 확진을 내려주시고, 산정특례도 해주셨다. 의사가 먼저 산정특례를 얘기해주지 않으면 꼭 얘기하는 게 좋다. 희귀 질환자 산정특례 대상이 되어야 병원비의 10%만 부담하게 되기 때문이다.
모야모야병도 한쪽만 진행이 되는 일측성이 있고, 오른쪽 왼쪽 모두 진행되는 양측성이 있다고 하는데 나는 양측성 모야모야라고 한다. 결국 현재 양쪽 다 진행이 되었고, 앞으로도 늦던 빠르던 계속 진행될 거란 말이다. 내심 모야모야병이 아니라는 얘길 해주지 않을까 기대했건만, 역시...
현재 상태를 정확하게 알기 위해선 가져온 MRI 영상만으로는 파악이 힘들고, 스펙트 검사, 뇌혈관조영술, 혈류 CT 검사를 해야 한다고 한다. 대학병원이라 그런지 당일에 바로 검사에 들어가는 것이 아니라, 별도의 일정을 잡고 움직여야 된다. 특히나 뇌혈관조영술 같은 경우 입원이 필요하다 보니, 당일치기가 아닌 1박 2일로 진행이 된다고 한다.
그 밖에 궁금했던 것들을 물어보고, 1박 2일 입원 검사 일정을 잡고 나왔다.
산정특례제도란?
본인일부부담금 산정특례 제도란 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀 질환자, 중증 난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해 주는 제도를 말합니다.
| ㅁ 특례지원 대상자 및 지원내용 |
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| 중증질환자 산정특례 |
등록한 암환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우 요양급여비용총액의 5%를 본인일부부담 |
| 희귀질환자 산정특례 |
희귀질환자 산정특례 대상 질병에 해당되는 환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우 요양급여비용총액의 10%를 본인일부부담 |
| 중증난치질환 산정특례 |
중증난치질환자 산정특례 대상 질병에 해당되는 환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우 요양급여비용총액의 10%를 본인일부부담 |
Q. 두통이 너무 심한데 이것도 모야모야병 때문인가?
A. 두통과 모야모야병 사이에 직접적인 관계는 없습니다. 다만, 좁아진 혈관을 따라 피가 흐르면서 두통이 발생할 수 있기 때문에 모야모야병 환자들은 대부분 만성적인 두통에 시달리고 있는 것이 현실입니다. 이 부분은 수술한다고 100% 좋아지진 않는다고 해요. 두통이 너무 심하면 참지 말고 두통약(타이레놀 등)을 먹는 것이 좋습니다.
Q. 평소 헬스를 즐겨하는데 하면 안 되나?
A. 저 중량 고 반복 웨이트는 괜찮습니다. 너무 높은 중량으로 운동을 하면 과호흡에 따른 허혈증상이 올 수 있으며, 심할 경우 뇌경색, 뇌출혈이 올 수도 있습니다. 보통 빠르게 걷기나 저 중량 웨이트 트레이닝 등 호흡에 큰 영향을 주지 않는 낮은 강도의 운동을 하길 권합니다.
Q. 코로나 백신은 맞아도 되는지?
A. 맞아도 괜찮습니다.
Q. 커피나 술은?
A. 커피는 하루에 한 잔 정도는 괜찮습니다. 술은 아예 안 마시는 게 좋지만, 그로 인한 스트레스가 너무 심하다면 정말 가끔, 소량만 마시는 걸 권한다고 해요. 그리고 특히 살이 찌지 않도록 잘 관리해야 한다고 합니다. 살이 찌면 병의 진행속도도 빨라지고 경색이 일어날 확률도 올라갑니다.
Q. 수술하게 되면 보통 괜찮아지나?
A. 모야모야병 수술은 수술 중에서도 결코 난이도가 낮은 수술은 아닙니다. 그래도 수술 후에 대부분의 환우들이 멀쩡하게 일상생활 잘하고 있습니다. 그리고 수술을 하게 되면 뇌졸중 확률을 1/50로 낮춰준다고 합니다.
Q. 수술을 할지 말지는 언제 결정을 내리는지?
A. 중요한 것은 혈류량입니다. 혈류가 괜찮으면 평생 추적관찰만 하며 사는 사람도 있고, 반면에 나이가 어리고 혈류량이 급격히 안 좋아지면 빠르게 수술하는 경우도 있습니다. 따라서 검사를 통해 나의 상태를 정확하게 인지하고, 주기적으로 추적 관철하면서 혈류량 변화를 지켜봐야 합니다. 경우에 따라 선제적으로 수술하는 게 장기적인 관점에서 더 나을 수도 있습니다. 수술은 결국 부족한 혈류를 늘려주는 수술인데, 젊을수록 늘어난 혈류를 잘 받아들입니다. 수술을 망설이다 너무 늦어버리면 오히려 늘어난 혈류를 받아들이지 못해 경색이나 출혈이 올 확률이 올라간다고 합니다.
Q. 가족 중 할머니가 모야모야병으로 수술했는데..
A. 그렇다면 아버지도 꼭 한 번 검사해 보시는 걸 권합니다. 형제자매가 있으면 그분들도 검사해 보는 것이 좋습니다. 가족력이 10% 정도 있다고 보이고 있기 때문에, 당장 증상이 없어도 나중에 나타날 수 있습니다. 이 병은 빨리 알아차리고 대비하는 것이 무엇보다 중요합니다.
Q. 혹시 건강보조식품 같은 건 괜찮은가?
A. 오메가 3은 먹으면 안 되고, 비타민D 같은 경우 먹는 것이 좋습니다. 비타민 C와 E는 피하는 게 좋습니다.
Tip. 보험은 미리미리 들어놓으시는 게 좋습니다. 아픈 이후로는 가입이 어려워요.
Tip. 분당서울대학교 병원과 같은 3차 의료기관은 1,2차 의료기관의 진료의뢰서가 필요합니다.
진료의뢰서가 없을 경우 건강보험 혜택이 적용되지 않을 수 있어요.
Tip. 모야모야병은 환우회가 잘 발달되어 있습니다. 아래 카페에서 많은 정보 얻으실 수 있으실 거예요.
모야모야가족(환우)회(KMFA)
모야모야병을 진단받고 정보가 없어 힘들어하는 모야가족들과 함께합니다. 모야모야병을 치료중 후유증, 증상, 마음고생이 심한 환자 및 가족과 같이합니다. 한명의 환자나 가족이 모야가족회
cafe.daum.net
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