모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다.
이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로
정보공유를 목적으로 작성한 것입니다.
되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사 선생님들과 논의해 보시기 바랍니다.
2021년 8월 중순쯤이었다.
회사에서 일하고 있던 나는, 심한 두통과 뒷목이 나무토막처럼 뻣뻣해지는 것을 느꼈다.
두통이야 으레 있어 왔으니 피곤한가 싶어 뒷목을 주무르고 목 스트레칭을 하는데
이번엔 혀가 마비되는 느낌과 왼쪽 볼이 얼얼해지는 느낌이 들었다.
'어? 뭔가 이상한데?'
이전과는 다른 반응에 괜히 걱정되기 시작했다.
사실 8월 초에도 혀가 살짝 꼬이는 느낌이 오긴 했었는데 진짜 몸에 이상 있는 거 아닌가, 하는 생각이 들었다.
아내에게 얘기했더니 걱정된다며 당장 병원을 좀 알아보자고 한다.
그때만 해도 우리는 거북목이나 목/허리디스크처럼 평소에 안 좋다고 생각했던 것들이
드디어 티가 나기 시작하는구나! 하고 생각했던 것 같다.
2021년은 대구에서 근무하던 때라
굿모닝병원이라고 나름 대구에서 잘 본다는 병원을 찾아갔고,
담당의사는 내 나이가 아직 어리기 때문에 스트레스성일 확률이 높다면서도
정 찝찝하면 MRI를 찍어보는게 가장 정확하다고 했다.
사실 비용만 약 25만원 정도로 만만치가 않기 때문에
평소 내 성격이라면 무슨 MRI냐며 안 찍었을 법도 한데, 이상하게 그날따라 찍고 싶었다.
아내도 돈 상관 말고 확실하게 확인하고 가자며 얘기해 준 덕에 내 첫 MRI를 찍게 되었다.
결과는 당연히 별 거 없겠거니 생각했었는데!
의사 선생님이 말을 끌면서.... 이상소견이 있다고 하신다.
검사 결과를 보여주시는데, 내 뇌혈관은 실타래처럼 사방팔방 뻗혀있는 모양새다. 70세 할머니의 뇌혈관과 비교해 가며 설명을 해주셨다. 70세 할머니의 혈관이 훨씬 깔끔하고 정상적이다. 난 31살밖에 되지 않았는데...
뇌혈관은 노화된다고 나처럼 되진 않는다고 하신다. 모야모야병으로 추정되니 좀 더 큰 병원에서 진료를 한 번 받아보라고 하셨다.
전혀 뜻밖의 결과에 솔직히 내 이야기하는 것 같지가 않았다.
영화관에서 제삼자의 이야기를 보는 느낌이랄까?
나는 그게 뭔지도 모르겠고,
난 아프지 않은데 왜 희귀병에 걸렸다고 하는지도 모르겠고,
앞으로 어떻게 되는지도 모르겠고,
그게 가족력이 좀 있다는데 우리 가족은 그런 거 없는데 왜 난 있고,
남자보다 여자한테 더 잘 유전된다는데 난 남자고,
나도 멘털이 우수수 나가고 있고, 아내도 옆에서 같이 나가고 있고 ㅋㅋㅋ
어휴.. 속으로 별에 별 생각이 다 들었다.
Q. 모야모야병이란?
A. 뇌경동맥(뇌로 가는 혈류의 약 90% 담당)이 서서히 막혀가면서 뇌경색/뇌허혈 증상 및 경우에 따라선 뇌출혈까지 일으키는 뇌혈관질환입니다. 조기발견과 치료가 매우 중요하고, 모야모야병은 진행성 질환이기 때문에 올해 증상이 없다고 하더라도 내년, 내후년에 갑자기 증상이 나타날 수 있습니다. 따라서 미리 인지하고, 주기적 외래를 통해 관리해 나가는 것이 중요합니다.
Q. 미리 알 수 있는 방법이 있는지?
A. 검사 전에는 알 수 있는 방법이 없습니다. 다만, 병이 진행될수록 뇌혈류가 부족해서 나타나는 증상들이 반복해서 나타나게 됩니다. 심하게 울거나 웃을 경우, 뜨겁거나 매운 걸 먹을 때 후후 불 경우, 호흡이 가빠질 정도로 격한 운동을 했을 경우, 팔다리에 힘이 빠지거나 안면/혀에 마비가 오면 의심해 볼 수 있습니다.
Q. 치료방법은?
A. 발생원인을 알 수 없는 병으로, 약물적 치료는 불가능하며 수술적 치료가 표준치료법으로 사용되고 있습니다.
Q. 수술하면 괜찮아지는지?
A. 수술 자체의 난이도가 결코 낮진 않지만, 그렇다고 아주아주 위험성이 높은 수술은 아닙니다. 하지만 수술 후에 갑자기 뇌경색이 올 수도 있어서 수술 후에 잘 처치를 해야 되며, 80~90%의 사람들은 수술 후에 일상생활을 하는데 큰 무리가 없다고 합니다.
모야모야병에 대한 설명 및 설명 영상
* 이 외에도 Youtube에 모야모야병을 검색해 보면 꽤 많은 영상들이 있습니다.
대학병원 교수님들이 촬영해서 올린 내용이나, 아침방송 프로그램에 소개된 자료도 있고,
실제 이 병을 겪고 있는 환우 분께서 찍어서 올린 영상도 있습니다. 참고하세요.
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