[모야모야병] 머리가 너무 아프다. 머리가 너무 아파..

 

 

모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다.

이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로

정보공유를 목적으로 작성한 것입니다.

되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다.

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시간이 강물 같다.

참 잘 흘러간다.

지난 5월 외래에서 12월 수술 일정을 잡았었는데, 벌써 시간이 이렇게 됐다니...

 

 

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8월 초엔, 정말 이상한 일이 있었다.

 

평소와 같이 호흡이 가팔라졌을 때, 허혈 증상이 찾아왔다.

근데 평소처럼 왼쪽 손 힘빠짐이나 혀 마비 증상이 아니라 오른쪽 손 힘 빠짐 증상이 오는 게 아닌가? 오른쪽으로는 처음 온 것이다!

 

맘 속으로, '난리났네.. 왼쪽 뇌혈관도 막혔나 보다...' 하고 있는데, 증상이 점점 이상해진다.

오른쪽 손이 뜨겁게 달아오르면서 붓기 시작했다.

 

 

응? 왜 이러지??

 

 

거기에 더해, 머릿속 생각들이 입 밖으로 안나오는게 느껴졌다.

원래 머리에서 실시간으로 말을 쏟아냈었다면, 단어가 머릿속에 맴돌기만 할 뿐, 입이 안 움직이는 것이었다.

그리고 심지어는 내가 생각한 단어와 전혀 다른 말을 내뱉는 내가 있었다.

가령, 물을 말하려 했는데 휴지를 말한다거나 하는, 상식적으로 이해가 안가는 일들이 일어났다.

 

 

뭐야... 몸이 왜 이래?

 

 

아내가 엄청 걱정하며 쳐다봤다.

나도 당황해서 얼른 물 마시고 침대에 누워있는데도, 증상이 쉽게 가시질 않았다.

 

20분 이상 지속되면 119를 부를 생각으로 마음을 다지고 있는데,

10분이 넘어가자 조금씩 조금씩 증상이 잦아지는 느낌이 들었다.

 

도대체 내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는걸까?

너무 무섭다.

 

 

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그 일이 있은 뒤로 이틀에 한 번 이상, 아니 사실 이틀에 한 번 정도가 아니라, 매일같이 불안감이 엄습해온다.

 

8월 중순에는, 두통에 엄청 시달렸다.

 

회사에서 근무하고 있는데 점심부터 두통이 있더니, 저녁에는 더 심해졌다.

오른쪽 뒷골이 쑤시는 느낌이 들었고, 눈두덩이도 너무 고통스러웠다. 편두통과는 전혀 다른 두통이었다.

 

이 고통이 4시간 이상 지속됐고, 집에 가자마자 타이레놀을 찾아 먹었더니 좀 나아졌다.

그 뒤로도 자주 이런 일이 있었다. 하루 건너 하루마다 두통이 있었고, 바로 타이레놀을 먹었다.

 

 

뇌경색일까? 경동맥이 또 하나 막힌 걸까?

점점 몸이 망가지는 게 느껴진다.

 

 

 

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몸이 점점 안 좋아지는 탓에,

혹시라도 큰 변화가 있는 건 아닐까 싶어 외래를 받아보기로 했다.

 

근데 당일 외래로는 CT나 MRI를 찍어볼 순 없다. 대학병원이라 그런지 검사 자리가 그렇게 바로바로 나지 않는 것 같다.

 

어쨌든 8월 31일, 다시 한번 분당서울대병원 신경외과를 찾았다.

 

외래는 금방 끝났다. 사실 검사를 할 수 없으니 뭔가 진행 여부도 알 수 없다.

하지만 소기의 성과는 있었다. 바로, 수술 날짜를 기존 12월에서 10월로 당긴 것이다. 마침 수술 취소 자리가 나왔는데, 내 의사를 물었고 나는 흔쾌히 당기기로 했다. 어차피 하기로 한 거, 요즘 같은 증세면 하루라도 빨리 수술하고 싶다고 생각했기 때문이다.

 

 

 

 

 

질문 정리

 

Q. 두통이 왜 있는 건가요?

A. 흔히 말하는 뒷골이 아픈 건 스트레스나 피로 때문이다. 근데 앞쪽, 그러니까 안면부까지 아픈 건 모야모야병과 관련 있을 확률이 높다.

 

Q. 손이 붓는 것도 모야모야병과 관련이 있나요?

A. 그건 관련이 없는 것 같다.

 

Q. 혹시 CT를 자주 찍는 게 몸에 많이 안 좋을까요?

A. 이 정도 찍는 건 괜찮다. 그리고 수술하고 나면 자주 안 찍으니 걱정하지 않아도 된다.

 

Q. 수술 전 주의사항 같은 게 있을까요?

A. 살 빼기. 정말 살 빼야 된다. 그리고 스트레스 안 받게 잘 조절하고, 격한 운동은 최대한 멀리하자.

 

Q. 혹시 모야모야병이 치매와도 연관이 있나요?

A. 많은 치매가 혈관성 치매다. 모야모야병 환자의 경우, 수술하지 않으면 혈관성 치매가 올 확률이 높다.

 

Q. 보니까 수술을 3~4번씩 하는 사람도 있는 것 같던데, 이렇게 여러 번 해야 하나요?

A. 그런 경우는 정말 정말 드물다. 보통 성인은 왼쪽, 오른쪽 한 번씩 하는 편이다.