[모야모야병] 반 년 만에 다시 찍은 혈류CT! 결과는 과연?

 

 

모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다.

이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로

정보공유를 목적으로 작성한 것입니다.

되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다.

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돌이켜보면 2021년은 참 다사다난했던 것 같아요.

21년 3월에 결혼을, 8월에는 모야모야병 확진을, 9월부터 12월까지는 여러 병원을 전전하기 바빴네요.

심적으로도, 육체적으로도 많이 지친 상태로 2022년 새해를 맞이했던 기억이 납니다.

 

 

정말 종교도 없고 미신도 안믿는 성격인데, 어디 기도라도 하고 싶더라고요.

새해엔 일출 보며 좋은 기운이라도 받을까 싶어 해돋이를 보러 가려했는데 결국 귀찮아서 못 갔습니다.

대신 일몰 보면서 혼자 속으로 기도했습니다ㅋㅋ

 

그 뒤로 기도 아닌 기도가 취미가 됐습니다.

몸 좀 괜찮아지게 해달라고 심심하면 빌고 있습니다. 물 떠다 놓고 빌고, 밤하늘에 별 보며 빌고, 일몰 보며 빌고...

 

 

그랬더니 신기하게 2월부터 4월까지는 허혈 증상이 한 번도 나타나지 않더라고요. 기도가 먹혔나?

그렇게 몸이 좀 괜찮아졌나? 진행이 좀 멈췄나? 아니면 몸이 적응했나? 하는 온갖 기대를 안고, 지난 5월 17일 분당서울대병원 정기검사를 받으러 갔습니다.

 

기존에 예약한 대로, 오전 9시에 혈류 CT를 찍고, 오후 16시에 교수님 외래를 보는 일정으로 진행됐습니다.

혈류 CT야 하도 많이 찍어봐서 대수롭지 않더라고요. 조영제도 이제 뭐...

 

아, 분당서울대병원에 외래 오시는 분들은 항상 생각보다 진료시간이 뒤로 밀린다는 걸 감안하고 오셔야 될 것 같아요.

저도 16시 진료였는데, 거의 17시 30분쯤? 진료를 봤습니다. 그만큼 교수님이 자세히 설명하고 친절하게 질문에 대답해주신다는 거겠죠.

 

 

 

어쨌든 검사 결과는...!

 

(좌) 2021년 11월 혈류CT / (우) 2022년 5월 혈류CT

 

위 사진처럼.. 더 안 좋아졌습니다. ㅠ_ㅠ

 

혈류 CT는 뇌까지 혈류가 얼마 만에 도달하는지 보는 검사입니다.

색이 없는 부분이 정상이고, 파랑 → 초록 → 노랑 → 빨강 순으로 혈류가 늦게 도착한다고 보시면 됩니다.

그리고 영상자료를 보실 때 좌우를 반대로 보시면 됩니다. 화면상 뇌 왼쪽 부분이 실제 본인의 오른쪽 부분입니다.

 

저 같은 경우 오른쪽이 안 좋은데, 더 안 좋아졌네요. 

파란색도 많아지고, 초록색도 많아지고, 심지어 노랑이도 생긴 걸 확인할 수 있었습니다.

교수님도 왼쪽은 그렇게 많이 진행되지 않았는데, 오른쪽은 정말 많이 진행됐다고 하셨습니다.

 

 

근데 왜 증상이 안 왔을까요... 모야모야병은 정말 알다가도 모르겠어요.

 

 

 

 

교수님께 다시 한번 수술을 권유 받았습니다.

 

진행속도가 빠르진 않아도 진행이 많이 되었고, 당장 뇌경색이 올 상태는 아니지만, 지금처럼 아직 안전하고 혈류량이 좋을 때 수술하는 게 굉장히 유리하고, 시간이 지날수록 그에 비례해서 위험성이 커진다고 합니다. 수술 자체가 잘못된 다기 보다, 수술 후 늘어난 혈류를 받아들이지 못하고 터진다거나, 오히려 수술하지 않은 부분의 혈압이 낮아져 뇌경색이 오는 등의 문제가 생길 위험이 높아진다고 하네요.

 

 

 

뇌수술이라..

정말이지 뭐랄까.. 하하, 1년 전만 하더라도 내가 뇌수술이 필요한 사람이 될 거라곤 상상도 못 했는데요

현실감이 참 없네요. 그래서 오히려 남 얘기 같아요.

 

 

결국, 수술 날짜를 잡았습니다.

아내랑도 많이 이야기했기 때문에, 이번 검사 때도 악화되었으면 그냥 맘 편하게 딱! 수술하기로 했었거든요.

가장 빠른 날짜가 12월이랍니다. 그래서 12월 둘째 주로 수술 날짜를 잡았습니다.

 

 

 

 

 

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질문 정리

Q. 시간이 지나면서 나아질 수도 있을까요?

A. 모야모야병은 진행성 질병. 나이가 많이 있다면 모를까, 지금 나이(만 30세)로는 진행이 멈추길 기대하긴 어렵다. 결국엔 수술을 할 사람으로 보인다.

 

Q. 복용하고 있는 프레탈이 임신에 영향을 줄까요?

A. 남자는 아무 상관없다. 하지만, 애는 수술하고 안정된 다음에 갖는 게 좋을 것 같다. 애가 있으면 상상 이상으로 굉장히 힘들고, 그런 게 쌓이면 정말로 뇌경색이 올 수도 있다.

 

Q. 프레탈 장기 복용해도 괜찮은 약인가요?

A. 순한 편이라 장기복용해도 된다.

 

Q. 엽산 먹어도 괜찮을까요?

A. 먹어도 된다. 모야모야병이나 혈류에 큰 영향은 안 준다.