[모야모야병] 한 줄기 희망? 세브란스 병원

 

 모야모야병은 크게 세브란스병원 라인과 서울대병원 라인으로 나뉩니다. 세브란스병원은 현 상태의 유지관리에 초점을 더 두고 있어서, 정말 심각한 정도가 아니라면 성인환자에게 수술을 권하지 않는 분위기라고 합니다. 오늘은 세브란스 병원을 다녀온 이야기를 해볼까 합니다.

 

---

 

 

 2021.12.29. 올해가 지나는 시점에, 신촌 세브란스에 있는 모야모야병 병원에 다녀왔다.

 

 사실 모야모야병과 관련해서 환자들 사이에서 명의라고 부르는 분들이 있다. 세브란스의 김동석 교수님과 서울대병원에 김정은 교수님이다. 물론 이 외에도 각 대형병원 별로 모야모야병을 전문적으로 하시는 분들이 계신다. 모두 훌륭하고 대단하신 분들이다. 내가 선택한 분당서울대병원 이시운 교수님도 참 친절하시고 능력 있는 젊은 교수님이다.

 

 어쨌든, 모야모야병은 성인에 대한 치료방법론에서 크게 수술을 비교적 적극적으로 권장하는 서울대 라인과, 추적관찰 및 보존치료를 중심으로 하는 세브란스 라인이 있는 걸로 느껴진다. 분당서울대병원 역시 서울대 라인으로 치료방법을 적극적으로 하기에 세브란스에서는 어떤 이야길 할지 기대반 걱정반으로 방문했다.

 

 마찬가지로 가져온 영상 CD를 모두 등록하고, 교수님과 외래를 진행했다. 아래는 외래 내용이다.

 

 

1. 오른쪽은 확실히 안 좋다. 이 정도면 왼쪽 팔다리나 혀나 얼굴에 이상이 올 확률이 높다. 얼굴 쪽으로 허혈증상이 오는 건 오른쪽과 왼쪽 모두 해당된다.
2. MRI 상으로 볼 때 왼쪽도 좋은 편은 아니다. 좁아져서 끊기는 것처럼 보이는 부분도 있다. 왼쪽이 좁아진 혈관으로 3개를 모두 보내고 있다고 보면 된다. 아주 열일하고 있다.
3. 걱정이긴 한데, 증상이 심하진 않아서 버텨보는 게 좋지 않을까 한다. 증상이 자주 나타나거나, 강도가 심해지면 오른쪽은 수술 고려해 보자. 5분~10분 지속되면 곧바로 병원으로 와라.
4. 약 먹어서 해결되는 문제는 아니다. 프레탈 먹을 필요 없다.
5. 일단은 1년마다 사진을 찍어보며 진행양상을 한 번 보자.
6. 오른쪽은 3기, 왼쪽은 1~2기 사이로 보인다.

 

 계속 수술해야 한다는 얘기를 들었던 탓일까? 아직 수술할 정도는 아니라는 말에, 안도가 되는 이 느낌이 들었다. 그리고 역시 병원은 여러 군데 다녀봐야 한다는 것도 느꼈다. 같은 영상자료를 가지고도 의사마다 도출해 내는 결론과 그 근거가 다르니, 환자 입장에서는 의사결정을 위해 최대한 다양하고 정확한 자료를 수집해야 한다.

 

 어쨌든, 오늘로 모야모야병 병원투어는 끝이 났다. 적어도 올해 일정은 없다.

 

 

 

 

 

---

ㅁ 모야모야병의 6단계 분류

스즈키의 모야모야병 6단계 분류