[모야모야병] 병원쇼핑은 끝이 없다

모야모야병은 희귀 난치성 질환이다 보니 정보가 많이 부족합니다.

이 포스팅은 제가 직접 겪거나 교수님들께 물어본 내용을 바탕으로

정보공유를 목적으로 작성한 것입니다.

되도록 참고만 하시고, 보다 정확한 내용은 담당의사와 논의해보시기 바랍니다.

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2021.11.16 분당서울대병원에 다녀왔다.

삼성병원에서 수술 권유를 받은 뒤 머리가 복잡해져서, 다른 병원에서의 의견도 들어보기 위함이다.

 

삼성병원에서 검사했던 영상자료를 등록하고, 교수님께 이야길 들었다.

(다른 병원 영상자료를 가져올 때는 항상 좀 찜찜함이 있지만, 그걸 내색하는 의사는 없는 것 같다)

 

 

1. 경동맥 하나가 완전히 막히더라도 다른 쪽에서 혈류를 잘 보내주면 증상이 크게 없을 수도 있다고 한다.

2. 난 1형 유전자를 가지고 있는데, 2형은 전체에서 5% 미만이라고 한다. 2형이 진행속도는 훨씬 빠르다.

3. MRI상 흰색점이 혹시 뇌경색인지 물었더니, 조영제로 인해 염색된 거라고 하셨다.

   조영제에 의해 혈관벽이 하얗게 보일 수 있는데 그거 때문에 병이 진행하는 것처럼 보일 수 있지만 정확하진 않다.

4. 팔에 힘이 완전히 풀리는 게 아니라, 힘이 풀릴 것 같은 애매한 느낌도 허혈 증상이라고 한다.

5. 또 허혈증상이 올 때 어떻게 하면 좋을지 물었더니, 물 마시고 누우라고 한다. 증상이 지속되면 곧장 병원으로 가라고..

6. 나는 허혈성 모야모야라 출혈성(뇌출혈)으로 이어질 확률은 낮다.(드물지만 올 수도 있음)

 

 

 

 

그리고 마찬가지로 혈류CT를 통해 얼마나 감소됐는지 확인해보고, 진행이 많이 됐으면 수술을 하는 게 좋을 것 같다고 하셨다.

 

 

모야모야병 환자는 수술을 하면 확실히 좋아지는데, 부작용이나 합병증도 생각은 해야 한다. 뇌동맥류 수술보단 합병증 확률이 높은 편이다. 단, 합병증에 대한 위험요인은 혈류가 많이 감소할수록, 나이가 많을수록 높아진다. 따라서 무조건 수술을 미루는 것도 좋은 선택은 아니다.

 

 

결국, 이곳에서도 혈류CT 검사와 뇌혈관조영술 검사를 예약하고 나왔다.

8월 말부터 정말 대구-서울을 왔다 갔다 하며 참 많이도 병원을 다녔다.

몸도 너무 지치고 피곤하다.

수술이라...

수술이라..

 

 

 

 

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모야모야병이라는 것이, 다른 사람의 혈류가 100이면 나는 80만큼만 뇌로 보내고 있는 거고,

이게 79만 되도 허혈 증상이 나타날 수 있다고 한다.

그래서 항상 조심해야 되며,

 

심장은 무리해서 피를 보내고 있기 때문에, 언뜻 보기에 고혈압처럼 보일 수도 있다.

(모야환자가 혈압 130-140은 정상이란 소리)

혈압 관련 지병이 있다면 꼭 담당의사에게 모야모야병 환자임을 밝히고 상의해서 복용해야 한다.

 

 

 

허혈 증상을 줄이기 위해선,

 ① 충분한 수면

 ② 전자파 줄이기

 ③ 체중관리

 ④ 물 많이 마시기

 ⑤ 스트레스 관리

 

위와 같이 일상생활에서 꾸준히 자기 관리를 해야 된다고 한다.